Grupos de autoapoyo: testimonios que cambian vidas
Yolanda tiene 13 años coordinando junto con otros 7 pares el grupo de autoapoyo de la Asociación Viviendo Positivamente. En este tiempo, ella ha sido parte de la evolución del grupo desde sus orÃgenes cuando se reunÃan en los parques de la ciudad de Panamá, hasta los tiempos actuales en una sala de reuniones de la asociación, con el espacio apenas justo para recibir a unas 12 personas que acuden semanalmente a escuchar testimonios que les dan esperanzas necesarias para afrontar una vida con VIH.
El grupo de autoapoyo funciona todos los sábados del año de forma ininterrumpida para atender a las personas que viven con VIH, a sus familias y amigos.? Allà dedican la tarde a realizar actividades que permitan la interacción inicial entre los miembros del grupo, cápsulas informativas y el desarrollo de temas dirigidos a la educación entre pares como una sexualidad responsable, la adherencia al tratamiento, manejo de las emociones, deberes y derechos de las personas que viven con el VIH.
«Las personas vienen con muchos temores y buscan tranquilizarse con testimonios de personas que, como yo, hemos logrado vivir tanto tiempo con VIH», comenta Yolanda al hablar sobre cuáles eran las inquietudes que más presentan sus pares al llegar por primera vez. Otro de los temas que más se enfatiza en este grupo es la adherencia al tratamiento, ya que es vital que las personas tomen sus medicamentos diariamente.? Muchos de ellos traen a sus parejas, porque les preocupa el hecho de poder seguir llevando una vida sentimental y sexual con ellas sin ponerlas en riesgo de transmisión.
Cada semana llegan alrededor de 2 usuarios nuevos con un diagnóstico reciente de VIH que son captados por pruebas que se realizan en la asociación o en alguna instalación de salud pública de Panamá.? «Recibimos principalmente hombres muy jóvenes entre los 20 a 30 años que proceden de diversas partes del paÃs, con estados socioeconómicos muy distintos, algunos no tienen recursos ni para comer tres veces al dÃa, otros son profesionales con importantes cargos en sus trabajos» afirma Yolanda cuando se le pregunta sobre el perfil de las personas que acuden al grupo de autoapoyo.
Las caracterÃsticas de las personas que acuden al grupo de autoapoyo son un reflejo del comportamiento de la epidemia de VIH en Panamá, un problema de salud pública que no discrimina ningún estado socioeconómico y que se concentra en hombres jóvenes que tienen sexo con otros hombres. Yolanda explica que se ha perdido el temor al riesgo de adquirir el VIH y que las orientaciones individuales que hace en la asociación le confirman que las personas no toman conciencia de la importancia de usar el condón en sus prácticas sexuales y de mantenerse adherentes al tratamiento. Es por ello que desde el grupo de autoapoyo, sus coordinadores se esfuerzan en sensibilizar a los miembros en estos temas.
Pero, ¿cuál ha sido el éxito de este grupo? ¿Qué ha marcado la diferencia que les ha permitido mantenerse por más de una década sirviendo a sus pares? Yolanda afirma que esto tiene una sola explicación: se han podido identificar con las personas que orientan y han asegurado la confidencialidad de todas las personas que allà acuden. «En el momento que aseguramos la confidencialidad y nos abrimos a nuestros pares, ellos sentirán confianza para consultarnos todas sus inquietudes».
Este es el caso de Javier (nombre ficticio para asegurar confidencialidad) que a sus 27 años está próximo a obtener su tÃtulo de administrador de empresas. Cuando Yolanda lo conoció hace 6 años, le acababan de dar el alta luego de haber caÃdo hospitalizado por una toxoplasmosis cerebral asociada al VIH.? Desde ese momento, Yolanda lo invitó al grupo para trabajar su parte emocional que estaba sumamente afectada por su reciente diagnóstico.? Actualmente, Javier ha salido adelante gracias a las atinadas orientaciones de Yolanda y se ha incorporado como voluntario del grupo de autoapoyo, a la vez que es lÃder de la red de Jóvenes Positivos de Panamá.
En los 13 años de experiencia en grupos de autoapoyo, Yolanda lo ha visto todo y nunca le ha importado sacrificar su descanso y el tiempo con su familia con tal de apoyar a sus pares. Recuerda que hace unos años, iba todas las mañanas al Hospital Nicolás Solano a darle el desayuno a una mujer que habÃa sido internada por un sÃndrome de desgaste fÃsico asociado al VIH. La familia de la mujer no le acompañaba y ella voluntariamente se quedaba a ayudarla a tomar el desayuno. Una historia que le impactó mucho, pero que le aportó grandes lecciones fue cuando dentro del grupo se percataron que uno de sus coordinadores habÃa dejado de ser adherente. «Fue una situación que me afectó mucho, porque a veces, ves a las personas y piensas por fuera que todo va bien, pero las personas tienen sus bajones emocionales por más capacitadas que estén en el tema. Esa fue una lección de vida para mà y me permitió valorar mejor mi vida y mi familia», enfatizó Yolanda.
?Algunas cosas hoy han facilitado el trabajo que hacen los grupos de autoapoyo, como tener un espacio fÃsico céntrico y el uso de las redes sociales, que a través de grupos de Whatsapp, facilita que todas las personas tengan la oportunidad de consultar cualquier duda. «Nuestros usuarios se atienden en clÃnicas del sistema de salud público de Panamá, pero allà el personal de salud les da explicaciones muy generales sobre el tratamiento, por eso ellos me consultan aquellas cosas que no entienden o que no les ha quedado clara», dice Yolanda. ?Ella comenta, además, que no tienen recursos económicos para sostener las reuniones del grupo, sin embargo, han confiado en la solidaridad de los usuarios para que a través de sencillas actividades puedan tener fondos que le permitan ayudar a los más necesitados.
Finalmente, Yolanda proyecta que este grupo a largo plazo se mantenga con los mismos principios con que ellos lo han llevado hasta ahora, que el relevo generacional que están formando siga sus pasos y que las personas los sigan viendo como esa luz en el camino que les llene de aliento, los eduque y les motive a cuidarse para tener calidad de vida.
